En 2023, suite à un long parcours, je sais maintenant à 43 ans que je suis autiste. Je regarde mon passé et mon futur avec cette nouvelle vision de moi-même, et me plonge avec un appétit certain dans les différentes ressources disponibles, pour atteindre mon objectif qui n’a pas changé depuis le début : mieux me comprendre et me rendre la vie plus agréable.
J’ai deux enfants (E16ans et Q11ans) en garde alternée, un compagnon l’Ours qui habite à côté, un travail depuis 23 ans dans l’entreprise familiale avec des aménagements officieux.
Depuis mon diagnostic je lis beaucoup sur l’autisme, en français mais surtout en anglais. Je ne m’attendais pas à ce que le sujet soit (presque) politique et fasse l’objet de débats sur les prises de positions ou la sémantique (davantage dans la communauté anglophone, en avance sur nous). C’est un vaste sujet dont je n’évoque dans cet article qu’une petite partie.
Quand j’ai plongé à corps perdu dans les recherches sur l’autisme, je me suis rapidement rendue compte que beaucoup des ouvrages ou des sites étaient tournés vers ou autour les personnes aidantes : les soignants ou les parents qui partagent le quotidien d’autistes, quotidien souvent décrit comme un combat. Et malheureusement pas un combat contre la société et le manque de moyen et d’aides, mais contre l’autisme lui même : en 2023, sur Amazon.fr on trouve dans le top 10 des livres francophones les plus vendus sur le sujet de l’autisme l’ouvrage Vaincre d’autisme (2008), et aussi Autisme et ABA: une pédagogie du progrès (2006).
Le point de vu, le ressenti, l’expérience des personnes autistes étaient racontés par des neurotypiques, à partir de leur propre référentiel, de leur propre normalité, sur ce qui les affecte eux.
Psychiatrists and psychologists have always defined Autism by how the disability impacts neurotypical people. A more “severely” Autistic person is not necessarily a person who experiences more interior suffering, but rather someone who suffers in a more disruptive, annoying, or disturbing way.
Traduction libre : Les psychiatres et les psychologues ont toujours défini l’autisme par l’impact du handicap sur les personnes neurotypiques. Une personne plus « sévèrement » autiste n’est pas nécessairement une personne qui éprouve plus de souffrance intérieure, mais plutôt quelqu’un qui souffre de manière plus perturbatrice, agaçante ou inquiétante.
Price, Devon. Unmasking Autism: The Power of Embracing Our Hidden Neurodiversity (English Edition) (p. 99). Octopus.
Depuis quelques années, et davantage dans des pays anglophones, les autistes prennent la parole, racontent leur vécu, leurs expériences. Ils deviennent eux même des aidants, des chercheurs, et parlent d’expérience.
Le mouvement d’auto-représentation ou d’auto-soutient de l’autisme (« Autistic Self Advocacy ») vise à donner aux autistes le moyen de prendre le contrôle de leur propres vies et d’être entendu.e.s dans les débats à ce sujet.
Je n’avais pas prévu de faire du militantisme au cours de ma découverte sur moi-même, c’est venu tout seul, petit à petit, agacée par les énormités qu’on peut lire ou entendre, irritée des raisons de ma propre errance diagnostique.
Quand j’entends que l’intro du Téléphone Sonne de France Inter sur le Plan autisme (14/11/2023)1 a comme sujet les parents d’enfants autistes, comme si les enfants ne pouvaient être le sujet, ou qu’il n’y avait pas d’adultes autistes, ça picote. Et je leur dis.
Quand, en lisant le questionnaire à visée statistique sur la représentation de l’autisme en France, publié par un éducateur spécialisé travaillant avec des autistes, que je me rends compte que lui-même n’a qu’une vision réduite de ce qu’est la communauté autistique en ne parlant que de filles et garçons, qu’il se trompe en pensant que le terme Syndrome Asperger a disparu pour des raisons historiques, ça me hérisse le poil. Et je le dis.
Je suis loin d’avoir tout lu, d’avoir tout compris de ce qui est actuellement accessible sur le sujet de l’autisme, mais je me rends compte que pour mieux me comprendre et me rendre la vie plus agréable, je dois décortiquer tout cela, déconstruire les idées préconçues : celles des autres, mais les miennes aussi.
Un commentaire pour “Le mouvement « Autistic Self Advocacy », ou comment je me retrouve à faire du militantisme”