Depuis mon diagnostic je lis beaucoup sur l’autisme, en français mais surtout en anglais. Je ne m’attendais pas à ce que le sujet soit (presque) politique et fasse l’objet de débats sur les prises de positions ou la sémantique (davantage dans la communauté anglophone, en avance sur nous). C’est un vaste sujet dont je n’évoque dans cet article qu’une petite partie.
Représentation
Quand on parle d’autisme on a en général l’image de Rain Man, ou de cet ado qui après un survol de 10 minutes en hélicoptère de Manhattan le dessinait parfaitement de tête : des personnes de sexe masculin socialement très très décalées avec une compétence exceptionnelle.
Plus récemment les représentations à la télé évoluent mais pour faire une série intéressante il s’agira toujours de personnages aux traits très marqués (Sheldon, The good doctor, Monk…)
Mais dans la vraie vie il y a plein d’autistes de types très variés, et ces profils « génie » sont assez rares.
Définition et cadre
L’autisme est un handicap : ce n’est pas une maladie qui se soigne, ni un problème psychologique, c’est un trouble neurodéveloppemental qui touche le comportement, la communication, le langage ou les interactions sociales. Il représente un ensemble de symptômes qui évolue tout au long de la vie de l’enfant et de l’adulte. Certaines comorbidites peuvent faire l’objet d’un suivi psy, mais on ne guérit pas d’être autiste.
Depuis les années 1940, la classification médicale a fait évoluer les termes : afin de refléter l’éventail des traits autistiques, l’autisme est maintenant appelé trouble du spectre autistique (TSA).
Il y a autant d’autistes que d’autismes et ceux dit de « haut niveau intellectuel » ou « sans déficience intellectuelle » ne sont pas moins autistes, ils sont juste parfois plus capables de faire semblant de ne pas être autistes.
Diagnostic et recherche, le cas des filles et des femmes
Ces 20 dernières années il y a eu beaucoup d’avancées dans la recherche sur l’autisme.
Statistiquement on est passé de 1 cas sur 3000 dans les années 1950, à 1 sur 100 de nos jours. Non qu’il y ait plus de cas, mais parce qu’ils sont mieux détectés.
Mais ça dépend des endroits, en France on est à environ 0,6%… parce que mauvais en diagnostic (et probablement une politique sanitaire qui ne veut pas augmenter sa part d’handicapés pouvant prétendre à des aides).
On s’est aussi rendu compte que la part des petites filles, qui deviennent des femmes adultes, était aussi très sous représentées parce que les études étaient majoritairement menées… par des hommes… sur des garçons, et que même aujourd’hui des professionnels sont encore trop souvent biaisés pour considérer l’autisme comme plus large que les définitions d’il y a 20 ans (comme l’équipe du CRA de Marseille que j’ai vue en 2015).
Le cas des femmes autistes adultes est très délicat : les petites filles concernées passent très souvent sous le radar (aujourd’hui on estime encore un ratio de 4 garçons pour 1 fille, mais les dernières recherches montrent là aussi que ce n’est pas un ratio statistique de prévalence mais un sous diagnostic) parce que par exemple socialement on attend d’elles des habilités sociales qu’elles vont davantage s’efforcer de reproduire parce qu’elles leur seront d’autant plus inculquées (parce que attendues socialement).
Adultes ces petites filles non diagnostiquées ont, sans s’en rendre compte, développé tout un tas de subterfuges et d’astuces pour pallier autant que faire se peut ce qu’il leur manque naturellement. Suivant leur nature ces stratégies peuvent être un peu à très coûteuses en énergie. Certaines des difficultés de ces femmes autistes (quand elles arrivent à les exprimer) seront souvent attribuées à des dépressions, de l’anorexie, de la bipolarité…, le corps médical les réduira à ces pathologies psychiatrique au lieu d’aller chercher plus loin du côté de l’autisme, et les thérapies laisseront toujours un arrière goût d’inachevé et/ou de sentiment d’incompréhension de la part des thérapeutes.
(Les stratégies évoquées précédemment concernent les autistes femmes et hommes, j’explique là surtout la difficulté du diagnostic des femmes adultes).
