En 2023, suite à un long parcours, je sais maintenant à 43 ans que je suis autiste. Je regarde mon passé et mon futur avec cette nouvelle vision de moi-même, et me plonge avec un appétit certain dans les différentes ressources disponibles, pour atteindre mon objectif qui n’a pas changé depuis le début : mieux me comprendre et me rendre la vie plus agréable.
J’ai deux enfants (E16ans et Q11ans) en garde alternée, un compagnon l’Ours qui habite à côté, un travail depuis 23 ans dans l’entreprise familiale avec des aménagements officieux.
Le burnout autistique est décrit par les adultes autistes comme étant un état d’incapacité, d’épuisement et de détresse dans tous les domaines de la vie.
comprendrelautisme.com
Depuis la fin de l’année dernière je suis à plat, physiquement et mentalement.
Incapable de maintenir les petites routines habituelles, incapable de travailler plus d’une poignée d’heures par semaine, incapable de profiter des (rares) interactions sociales sans être condamnée à passer les 24 ou 48 heures suivantes au lit…
Tout est difficile, tout est pesant, tout m’agresse, tout me fatigue. Plus que jamais, vivre (même très peu) me fatigue.
Éléments déclencheurs
Il y a un an, ça allait à peu près bien : j’allais au marché, je me faisais mes jus maisons bio le matin, j’étais en pleines recherches sur les liens entre l’autisme (une psychologue spécialisée avait enfin prononcé les mots « pour moi il n’y a pas trop de doute, vous êtes autiste », je devais attendre le bilan quelques mois plus tard pour être 100% sûre) et la Variation de la Fréquence Cardiaque (VFC en français, HRV en anglais) , je faisais du sport régulièrement, je travaillais mon 4/5eme, je faisais les courses et je cuisinais…
Je n’étais pas débordante de vie ou force de proposition, mais je fonctionnais bon gré mal gré comme depuis toujours.
Puis il y a eu pendant l’été le résultat du bilan, accueilli avec un grand soulagement.
Le bilan
Je me suis mise à lire tout ce que je trouvais de qualité (c’est à dire en anglais, écrits récemment, par et pour des neurodivergents) sur le sujet : neurodivergentinsights.com le site de Dr. Neff , I am Autistic par Chanelle Moriah et Unmasking Autism par Dr. Devon Price.
En parallèle j’ai rejoint la communauté active #actuallyAutistic sur le feviders et nous avons commencé à écrire en français avec #actuallyAutisticFr, monter un groupe de paroles, et plus j’en apprenais sur l’autisme, plus je découvrais tout ce que j’avais mis sur le compte d’autres choses, moins j’en savais sur moi même.
La fatigue
Vers la rentrée des classes j’ai eu un bilan de sommeil, qui montrait beaucoup de micro réveil, très peu de sommeil profond et peu de rêve. Il m’a été recommandé de suivre une Thérapie Cognitive Comportementale (TCC) en ligne, qui n’était pas du tout adaptée à mon cas, et qui m’a mise sur les rotules, mettant à vif toutes mes hypersensibilités.
Le burnout autistique
Je suis dedans depuis novembre, je m’isole au maximum, passe des journées à ne rien faire d’autre que lire ou être sur mon téléphone, je vais me coucher à 20h le soir que j’ai les enfants ou pas, je ne partage plus de moment avec mes proches. Mon psychiatre augmente légèrement ma dose d’antidépresseurs.
Je consulte la psychologue qui m’a fait mon bilan, elle me dit que je faisais ce qu’il fallait, que respecter mes besoins de silence et de calme actuellement était le seul moyen de trouver une issue du burn-out dans lequel je suis. Que c’est normal que tous les traits autistiques semblent exacerbés. Mais qu’ils étaient là depuis toujours et que je prenais sur moi pour en masquer (et dépasser mes limites) un maximum depuis très longtemps.
Quatre mois plus tard je suis toujours en burn-out.
Il y a des périodes où je ne suis « pas capable » de quoi que se soit.
Des jours où je vais pouvoir travailler, ranger, cuisiner, peindre ou coudre.
D’autres où je me félicite d’avoir migré du lit au canapé, d’avoir brossé mes dents et commandé un burger pour m’alimenter, parce que c’était déjà monstrueusement difficile.
J’ai de l’empathie pour moi, je ne me blâme pas de ne pas pouvoir faire plus, j’apprends sur moi et mes limites.
Pour le moment je reste extrêmement fatigable, c’est frustrant de se dire qu’en en faisant déjà si peu cela ne me permet pas d’aller mieux.
J’ai l’impression d’être une de ces ardoises magiques de notre enfance, après 43 ans de dessins chaotiques je suis secouée dans tous les sens pour pouvoir repartir sur une base vierge. C’est dur, mais je reste optimiste.
