Depuis mon diagnostic je lis beaucoup sur l’autisme, en français mais surtout en anglais. Je ne m’attendais pas à ce que le sujet soit (presque) politique et fasse l’objet de débats sur les prises de positions ou la sémantique (davantage dans la communauté anglophone, en avance sur nous). C’est un vaste sujet dont je n’évoque dans cet article qu’une petite partie.
Ça dépendra des autistes, mais dans tous les cas n’assumez pas que parce qu’un.e autiste n’est pas capable de vous faire part de ses difficultés (qu’iel ne sache pas mettre les mots dessus, soit non verbal.e ou ait une déficience intellectuelle) ou de son monde merveilleux qu’iel n’en a pas.
Concrètement qu’est ce que ça veut dire être autiste ?
C’est avoir un système nerveux qui s’est développé différemment et cela affecte les modes de pensées et le corps.
Ca veut dire avoir des troubles cognitifs plus ou moins marqués : la mémoire et l’attention, la capacité de reconnaissance de ses émotions ou de celles d’autrui, des troubles du fonctionnement exécutif (comme le fait de ne pas savoir quoi faire à manger en observant le contenu du frigo), la proprioception, la capacité de comprendre l’implicite, le non verbal, décoder le second degré et le sarcasme (ce qui n’empêche pas certains autistes d’en faire), respecter les règles tacites de discussion…
Il peut y avoir des hypersensibilités mais aussi des hyposensibilités : ça peut avoir un rapport avec la sensation de soif absente, des troubles alimentaires fréquents, les habits qui grattent, le bruit, la lumière, le mouvement, les odeurs, etc.
Il y a, à des degrés variablement handicapant, les habitudes, les « rituels » (qui peuvent revêtir de nombreuses formes) qui rassurent, les projections, l’anxiété de l’inconnu (de lieu, de gens, de situation), les stéréotypies (un ensemble de gestes répétitifs, rythmés sans but apparent, mais qui n’ont cependant pas le caractère compulsif des tics).
Il y a souvent des comorbidites qui sont plus fréquentes que chez les neurotypiques comme des allergies alimentaires ou autre, un syndrome anxieux (beaucoup de situations génèrent de l’anxiété), la dépression, le burn out classic et le burn out autistique, des troubles du comportement alimentaire… certaines qui pour être mieux prises en charge doivent tenir compte du fonctionnement atypique des autistes.
Il y a enfin les intérêts spécifiques : des sortes de passions mais qui prennent un sens et une proportion autre chez les autistes.
Autant d’autismes que d’autistes
Non seulement chaque autiste aura une palette de particularités qui lui sera propre, mais ces manifestations peuvent varier au cours de la vie d’un.e autiste, suivant sa fatigue et sa capacité à masquer les difficultés.
Par dessus ces couches là, il y a différents des choses qui peuvent se rajouter, comme le fait d’être non verbal.e et d’avoir une déficience intellectuelle, ce qui augmente l’aide nécessaire par ces autistes (qui sont alors de niveau 2 ou 3).
Il est donc important de laisser la parole aux autistes qui peuvent s’exprimer sur le sujet et qui offrent un point de vu bien plus authentique sur le ressenti au quotidien, que celui des observateurs externes.
