Contexte et Spoiler Alerte : j’ai deux enfants (né en 2007 et 2012) en garde alternée, un compagnon l’Ours qui habite beaucoup chez lui jusqu’en 2020 puis avec les confinements du covid 19, beaucoup ici ; fin 2015 on m’annonce que je ne suis pas autiste (asperger, c’était alors la dénomination en vogue), sans me faire passer de tests, et que j’ai seulement un syndrome anxieux. J’essaie d’avancer dans ma vie souvent trop fatigante du mieux que je peux, jusqu’à ce que je refasse fin 2022 une nouvelle démarche diagnostic.
Avoir un diag asperger ou pas, qu’est ce que ça change pour moi ?
Je voulais mieux me connaître, mieux m’accepter et me faire accepter, et avoir une reconnaissance pour un aménagement de travail si j’étais amenée à en changer.
Je suis contente de ne pas avoir été diagnostiquée Asperger, je m’en suis rendue compte en signant des documents pour une assurance vie pour mes enfants, cela aurait grandement compliqué l’acceptation de mon dossier.
Mes parents et mon compagnon l’Ours ont accepté que j’avais des différences, des modes de fonctionnement particuliers, finalement leurs origines leur importe peu.
Savoir, au sein de mon couple, qu’ils existent ne rend pas systématiquement les choses plus faciles, ou compréhensibles, mais ça peut permettre après coup de relativiser.
Enfin, un diagnostic posé ne m’aurait pas permis d’améliorer des relations de travail tendues avec certains de nos, et bientôt probablement mes, salariés.
Mon avenir professionnel est, pour le moment incertain (je ne suis pas capable de reprendre seule la société parentale où je travaille depuis 16 ans, mon frère doit venir faire mon binôme ou je coule). Une reconnaissance officielle de mes difficultés m’aurait – peut-être – permis de pouvoir bénéficier dans une autre entreprise des aménagements que j’ai aujourd’hui et qui m’assurent de travailler de manière optimale.
Ces difficultés, de quel ordre sont elles ?
Impossible de savoir, quand on est en démarche de diagnostic ou en plein doutes, la part de l’effet Barnum. Faire le point un an après permet de faire le tri.
Je ne suis pas Asperger, j’ai des particularités, des traits autistiques comme d’autres personnes non autistes. Grâce à mes recherches j’ai pu mettre en place de techniques d’évitement ou de soulagement plus ou moins efficaces mais il n’en demeure pas moins que :
- Les rapports sociaux et interactions directes (appel téléphonique prolongé, échange SMS tendu…) me demandent beaucoup d’énergie et de temps de récupération, le coût étant d’autant plus important quand je connais peu ou mal les personnes, ou que je ne peux m’aménager de zone de repli
Beaucoup de choses ne me sont pas naturelles dans les interactions sociales au point que à part mon compagnon (avec qui je ne vis pas) et nos familles, je ne fréquente personne (hormis les réseaux sociaux mais ils ont d’autres codes). Je peux avoir l’air mal polie, ou de manquer d’intérêt ou de sensibilité. J’ai l’impression d’être un robot. - Hyperacousie variable suivant mon état de fatigue
- J’ai un syndrome anxieux variable dans son spectre et dans son intensité pour ce qui touche au déplacement, qui réagit très mal aux injonctions et aux obligations
- Suivant mon niveau de fatigue et de stress, difficultés variables à comprendre les non dit, les doubles sens, le second degré… mais aussi à m’exprimer (ce qui entraine une très grande frustration et des pétages de plomb si je me laisse emporter par ma vague)
- La proximité physique des inconnus m’est difficile, je continue d’éviter les attroupements à l’école, à me balancer quand je fais la queue dans un magasin ou à la Poste
- Je suis tour à tour hypo et hypersensible, je me coupe et/ou j’explose dans les situation de stress ou de frustration intense
- Je suis obligée d’un minimum d’organisation pour les repas, que ça soit les miens ou ceux des enfants
Mais aussi plus globalement le fait de me retrouver les larmes aux yeux au supermarché parce que je suis incapable de savoir ce que je veux manger ce soir, ou de savoir qu’une douche va être trop bruyante et faire trop de stimulations et que ça va me consommer beaucoup beaucoup d’énergie de la prendre.
Je ne peux pas prendre le bus facilement (voire du tout), pour aller au bureau par exemple (je n’ai pas réussi à passer mon permis), ou être au bureau une journée entière dans le bruit des autres avec qui il faut interagir sans avoir besoin de récupérer le lendemain voire le jour d’après.
Je travaille essentiellement de chez moi, parfois 2 heures dans la journée car je suis déjà sur les rotules, parfois 12 sans faire de pause et tout azimut.
Autre exemple : je vois passer sur twitter ce soir « Petit repas végé rapide : riz curry menthe fraîche ». Peu de gens sont capables de comprendre que même ça c’est, à certains moments (et plusieurs fois par semaine), trop d’étapes : il faut mettre l’eau à bouillir et ajouter le sel, revenir tant qu’il y a de l’eau dans la casserole, puis attendre que cela cuise et arrêter le feu au bon moment, et après ça il faut encore égoutter et rendre mangeable en rajoutant du beurre, du curry, de la menthe fraîche (et on fait comment si on en a pas ?).
Bref, ça peut sembler caricatural mais c’est véridique : parfois, trop souvent, même faire juste des pâtes c’est juste trop, je préfère ne pas manger.
Mes trucs et astuces
- Beaucoup de calme, de sommeil, de temps seule, c’est la règle number one pour moi.
- Du magnésium, des omégas 3, beaucoup et souvent, et si je dors vraiment mal et que ça devient chronique, de la mélatonine
- Une organisation pour les repas : une liste de plats et les courses correspondantes.
Seule je peux passer une semaine à manger des Dinosaures au petit déjeuner et des samoussa ou des nems à l’Air Fryer, c’est pas varié mais j’aurai mangé - Prendre conscience du coût des choses, de mes limites, dire stop bien avant de devenir une furie incontrôlable (parce qu’il faudra encore assumer les tâches de base pour terminer la journée)
- Des bouchons d’oreilles partout (table de nuit, sac à main, poche de veste…), un casque de réduction de bruit
- Mettre les enfants à la garderie le matin et le soir pour éviter les portails d’école encombrés de parents qui bougent, me bousculent et font du bruit
- Me faire livrer une partie des mes courses
- Me mettre en mouvement : quand je me rends compte qu’une situation m’échappe et que je risque de perdre pied, je bouge, et si marcher n’est pas assez je peux gigoter n’importe comment (et oui, même dans la rue…)
- Avoir des trucs dans mes poches quand je suis en dehors de chez moi (des perles, des vis, un fidget-cube) pour stimmer (voir aussi stimtastic.co)
- Arrêter de lutter CONTRE MOI, je sais que je fais de mon mieux
