En 2023, suite à un long parcours, je sais maintenant à 43 ans que je suis autiste. Je regarde mon passé et mon futur avec cette nouvelle vision de moi-même, et me plonge avec un appétit certain dans les différentes ressources disponibles, pour atteindre mon objectif qui n’a pas changé depuis le début : mieux me comprendre et me rendre la vie plus agréable.
J’ai deux enfants (E16ans et Q11ans) en garde alternée, un compagnon l’Ours qui habite à côté, un travail depuis 23 ans dans l’entreprise familiale avec des aménagements officieux.
Depuis mon diagnostic je lis beaucoup sur l’autisme, en français mais surtout en anglais. Je ne m’attendais pas à ce que le sujet soit (presque) politique et fasse l’objet de débats sur les prises de positions ou la sémantique (davantage dans la communauté anglophone, en avance sur nous). C’est un vaste sujet dont je n’évoque dans cet article qu’une petite partie.
Il y a une quinzaine d’années j’ai fait le site internet d’une personne en charge de bilans de compétences et des reconversions professionnelles, surtout dans le cadre des handicaps, visibles ou pas.
Handicap : Désavantage physique ou mental subi par une personne.
lalanguefrancaise.com
Handicap invisible : Limitation des possibilités d’interaction d’une personne sans que l’entourage ne puisse aisément comprendre qu’il s’agit d’un handicap.
Validisme : Oppression vécue par les personnes vivant en situation de handicap physique ou mental.
Elle m’expliquait qu’un boulanger qui se retrouvait allergique au gluten par contact, et dans l’incapacité de faire son travail sans risque, pouvait faire une Reconnaissance de Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) pour soit bénéficier d’aménagements dans son travail actuel (par exemple porter des gants et un masque, alors fournis par son employeur), soit faire une reconversion professionnelle. S’il devenait webmaster, il n’était plus en situation de handicap, la manipulation des farines de blé étant assez rare voire improbables dans le métier.
Le handicap dépendrait donc du contexte et des mesures extérieures mises en oeuvre pour limiter voire supprimer le désavantage.
Le monde extérieur étant majoritairement régit par et pour des personnes sans handicap, il nous est d’autant plus compliqué de ne pas en subir les effets : une partie de mes difficultés sont inhérentes à ma personne, mais d’autres sont directement liées au cadre dans lequel je suis, qu’il s’agisse d’attentes sociales ou de l’environnement lui-même (bruyant, animé, etc.).
Renoncer à des choses ou prendre sur soi
Pour un.e autiste, vivre dans un environnement neurotypique c’est devoir se faire violence quand on ne peut pas mette en place des stratégies plus ou moins efficaces : porter des bouchons d’oreilles pour diminuer les sons, payer la garderie des enfants le soir pour éviter l’affluence de la sortie de 16h30, subir de plein fouet les odeurs du marché, planifier minutieusement une sortie dans un lieu inconnu, respecter des horaires de travail dans le bruit des collègues, etc.
S’adapter pour le confort des autres
Mais une grosse partie de mon énergie passe dans les interactions sociales, afin de ne pas rendre les autres inconfortables : en veillant à les regarder aux bons endroits aux bons moment, en obligeant à mon visage à être avenant, en court circuitant un maximum de réponses spontanées pour vérifier (du mieux que je peux) si elles correspondent au standard attendu, ne pas leur dire qu’ils parlent trop fort ou trop près, essayer de ne pas les vexer quand je ne comprends pas quelque chose qui leur semble si évident, porter le pull qui gratte pour faire plaisir à mamie, à ne pas juste tourner les talons et partir parce que là c’est trop dur, etc.
C’est là un point très important que je vais compléter au fil du temps, parce trop peu de personnes le comprenne vraiment le coût de ces adaptations aux autres (et moi même j’ai encore beaucoup de chemin à faire), qu’il s’agisse d’autistes ou de leurs proches.
La théorie de l’esprit, qu’est-ce que c’est et comment cela m’impacte en tant qu’autiste adulte sans déficience intellectuelle ?
Comment ça se passe chez moi toute seule ?
Chez moi, seule, j’ai le loisir de régler comme je le souhaite la luminosité des lampes, le volume de la télé, de porter des habits dont la présence sur ma peau s’oublie, de laver mon linge avec une lessive que je ne trouve pas entêtante…
Je n’ai pas à me soucier me demander si je vais devoir me justifier (ou avoir honte) de vouloir manger mon repas du soir à 18h00, de passer 15h au lit, d’arrêter le visionnage d’un épisode d’une série n’importe quand, faire attention à ce qu’expriment mes mots ou mon visage, me demander ce que je vais devoir répondre et comment bien agir…
Je continue à avoir des désavantages sur les personnes neuro typiques : prendre ma douche ou m’alimenter pourra être compliqué ou impossible, je vais probablement passer au moins 5h d’affilé dans mon fauteuil à travailler sans manger boire ou me lever, décrocher le téléphone pour prendre rendez-vous chez ma dentiste qui n’a pas doctolib est actuellement au delà de mes possibilités, etc. Et toutes ces choses sont en relation directe avec le TSA, il n’est pas question de « flemme ».
Alors, suis-je handicapée quand je suis seule ?
Seule dans mon doux chez moi, je reste autiste et j’éprouve des difficultés au quotidien.
Mais je ne m’use pas à faire semblant, être sur le guet et à devoir absorber des sollicitations sensorielles non consenties, ce qui a le mérite de ne pas augmenter mon niveau d’anxiété ou mon niveau de fatigue.
(Une prochaine fois je vous raconterai pourquoi, d’un tout autre point de vue, l’autisme n’est pas un handicap)
