En 2023, suite à un long parcours, je sais maintenant à 43 ans que je suis autiste. Je regarde mon passé et mon futur avec cette nouvelle vision de moi-même, et me plonge avec un appétit certain dans les différentes ressources disponibles, pour atteindre mon objectif qui n’a pas changé depuis le début : mieux me comprendre et me rendre la vie plus agréable.
J’ai deux enfants (E16ans et Q11ans) en garde alternée, un compagnon l’Ours qui habite à côté, un travail depuis 23 ans dans l’entreprise familiale avec des aménagements officieux.
Depuis mon diagnostic je lis beaucoup sur l’autisme, en français mais surtout en anglais. Je ne m’attendais pas à ce que le sujet soit (presque) politique et fasse l’objet de débats sur les prises de positions ou la sémantique (davantage dans la communauté anglophone, en avance sur nous). C’est un vaste sujet dont je n’évoque dans cet article qu’une petite partie.
Ils sont de notre famille, de nos amis, des collègues de travail, voire des gens du corps médical. Ils le pensent ou le disent. Ils ne savent pas de quoi ils parlent.
On ne peut pas être autiste parce que… on en a pas l’air : on ne correspond pas à l’image qu’ils ou elles en ont.
Le corps médical
J’ai fait part de mon diagnostic à mon psychiatre (qui me suit pour ma dépression et mon anxiété) il y a quelques semaines, et je le voyais dubitatif mais plein de tact.
C’est armée de courage que je lui ai dit que si ses connaissances sur l’autisme remontaient à ses années de fac, beaucoup de choses avaient évoluées, notamment que la triade autistique n’était plus, et que les femmes adultes qui compensent et masquent ont de grandes difficultés à obtenir un diagnostic mais qu’elles existent et passent sous le radar, que se sont justement les comorbidités telles que l’anxiété ou la dépression qui sont retenues par les soignants sans creuser plus loin, etc.
Il a reconnu de lui même que les neurosciences sont un domaine en constante évolution et que non, il ne s’était pas mis à jour dans ce domaine.
Mais on a pas tous la chance d’avoir des médecin.e.s prêt.e.s à revoir leur position sur le sujet…
Les proches
« Tu n’es pas autiste, ça tu pouvais le faire avant »
Ben oui Josette, et toi quand tu avais 5 ans tu pouvais faire le grand écart, maintenant tu peux plus.
Ce que je pouvais faire hier, l’an dernier, ou il y a 10 ans, je ne suis peut-être plus capable de le faire aujourd’hui.
Et il peut être très difficile d’entendre des réactions désagréables de sa famille qui pourrait, en vrac, répondre que : « tu dis n’importe quoi », « arrête de faire ton interessant.e », etc.
Une minimisation de nos difficultés, de notre parcours souvent chaotique, par des gens qui nous sont proches, peut être très dur à encaisser.
Les autres
« Mon neveu lui il est vraiment autiste, tu ne lui ressembles pas du tout. »
La France est particulièrement mal éduquée en terme de connaissances et de représentations pour l’autisme, même si les choses changent un peu, la majorité des gens pense qu’il existe une forme d’autisme valide, et que les autres n’en sont pas vraiment…
Alors, le dire ou ne pas le dire ?
On peut en toute légitimité vouloir faire respecter ses besoins ou demander des aménagements, voire expliquer certaines de ses particularités qui peuvent être mal interprétées par les tiers, sans dire qu’on est autiste, ou en le disant.
Suivant qui est face à soi, aborder le ou les points spécifiques (hyperacousie, besoin d’instruction détaillées et écrites…) peut être bien suffisant.
On peut vouloir faire du militantisme ou de l’éducation, comme on peut vouloir éviter de jouer des Don Quichotte quand c’est perdu d’avance. Chaque jour, chaque situation est différente.
