Bilan 5/5 : je suis autiste, voici ce que cela signifie

En 2023, suite à un long parcours, je sais maintenant à 43 ans que je suis autiste. Je regarde mon passé et mon futur avec cette nouvelle vision de moi-même, et me plonge avec un appétit certain dans les différentes ressources disponibles, pour atteindre mon objectif qui n’a pas changé depuis le début : mieux me comprendre et me rendre la vie plus agréable.
J’ai deux enfants (E16ans et Q11ans) en garde alternée, un compagnon l’Ours qui habite à côté, un travail depuis 23 ans dans l’entreprise familiale avec des aménagements officieux.

J’ai dans les mains la synthèse du bilan fait il y a quelques semaines, 16 pages qui détaillent mes échanges avec la psychologue et les résultats des différents tests passés.
Je suis autiste sans déficience intellectuelle, de niveau 1 sur 3.

Cela signifie que j’ai un trouble du développement neurologique qui affecte mon comportement, ma communication et mes interactions sociales.
Il s’agit d’un handicap, et non d’une maladie ou d’un trouble psychologique : on ne guéri pas de l’autisme.

Mes difficultés ne sont pas la résultante d’un manque d’effort de ma part, pire je dirais même : tous les efforts passés à essayer de me comporter, d’agir, penser comme quelqu’une que je ne suis pas (une neuro typique) ont contribué à ma dégradation et mon mal être actuel.

Termes et définitions

Mon vocabulaire a changé sur le sujet depuis le début de la rédaction de ce blog : je suis passée du terme Asperger (et aspergirl) à autiste, car la science a aussi fait son chemin ces 8 dernières années.

En février 2015 (je suis allée au Centre de Ressources des Autistes, le CRA, fin 2015), le DMS ( Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, ou en français le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, et des troubles psychiatriques) a sorti sa 5ème édition, dans laquelle notamment les Troubles du Spectre Autistique sont redéfinis.

Il n’est plus question de « triade autistique » (que je n’avais pas) mais d’une dyade :

DSM-5 laisse place à une dyade autistique où les déficits de communication et d’interaction sociale sont regroupés sous une même catégorie. Est également ajoutée la reconnaissance des spécificités sensorielles comme critère diagnostic.

comprendrelautisme.com

Le terme de trouble du spectre autistique (TSA) fait davantage de sens : si on ne peut pas être « juste un petit peu autiste » (j’y reviendrai plus tard), il y a néanmoins des degrés de sévérité différents, et aussi une grande palette de représentations des troubles.

De ce fait, il y a autant d’autistes que d’autismes.

Mais pourquoi on ne s’en rend compte que maintenant ?

Parce que j’ai réussi pendant un grand nombre d’années à donner le change, à mettre en place des stratégies qui m’aident à tenir, à trouver des explications cohérentes à certaines de mes difficultés et/ou à les imputer à un manque de volonté de ma part, parce que l’anxiété et la dépression étaient l’arbre qui cachait la forêt.

Et surtout parce que les années passent, et la compensation devient de plus en plus difficile : à 22 ans avoir un job 39h par semaine, un ou des enfants, déménager dans un pays étranger, la pré-ménopause à 43 ans, etc.
Autant de choses qui font qu’il est de plus en plus compliqué de récupérer.

Et ma chance d’avoir des horaires et conditions de travail très aménageables ont retardé ma prise de conscience qu’il y avait vraiment quelque chose qui clochait.

Et la suite ?

Ce que je peux en tant qu’adulte, après une validation du bilan de la psychologue par un psychiatre (c’est à dire un médecin qui atteste du handicap) faire c’est :

1. Entamer les démarches à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) pour obtenir une Reconnaissance de la Qualité Travailleuse Handicapée (RQTH) qui permet dans l’absolu d’accéder à un ensemble de mesures mises en place pour favoriser votre maintien dans l’emploi ou l’accès à un nouvel emploi (souplesse sur le planning, accès au télétravail…)
2. obtenir une carte qui me permet d’éviter de faire la queue au supermarché ou au musée (carte prioritaire)

Tant que ma situation n’évolue pas et que je n’en ai pas le besoin, aucune aide financière ou logistique.

Maintenant le grand jeu va être de me documenter au maximum, de comprendre ce que c’est vraiment d’être autiste et mes différences cognitives, et de revisiter toute ma vie ou presque, avec cette certitude que je suis différente (pas moindre), et me dire « tiens, ça c’est l’autisme » au lieu de « pfff tu aurais pu faire des efforts ».

Et puis trouver les ressources pour que la vie soit plus supportable, moins fatigante, et autant que faire se peut arrêter de culpabiliser de « ne pas y arriver » à faire comme les autres.