En 2023, suite à un long parcours, je sais maintenant à 43 ans que je suis autiste. Je regarde mon passé et mon futur avec cette nouvelle vision de moi-même, et me plonge avec un appétit certain dans les différentes ressources disponibles, pour atteindre mon objectif qui n’a pas changé depuis le début : mieux me comprendre et me rendre la vie plus agréable.
J’ai deux enfants (E16ans et Q11ans) en garde alternée, un compagnon l’Ours qui habite à côté, un travail depuis 23 ans dans l’entreprise familiale avec des aménagements officieux.
Je précise qu’il s’agit de mon expérience personnelle et ne vise pas du tout à établir ici des généralités 😉
Au printemps 2024, (l’an dernier donc) je disais que j’étais à plat depuis quelques mois déjà, je ne m’attendais pas à ce que mon état s’empire et qu’il me faille encore 18 mois pour revenir écrire ici, alors que j’ai été bien entourée (tant au niveau soignants qu’au niveau personnel) et que je ne travaille pratiquement pas.
« Depuis que tu as ton diagnostic d’autisme tu vas moins bien »
Je sors doucement de ce qu’on appelle un burn-out sévère.
Ça peut arriver à n’importe qui, autiste ou pas, et c’est en général consécutifs à plusieurs autres burnout.
Ça n’est pas nouveau que je ne vais pas bien : déjà en 2018 mon docteur m’a arrêtée 15 jours, puis en 2020 ça a été pendant 39 jours, et en 2022 pendant 74 jours.
C’est pas pour le plaisir des rendez-vous que j’ai entamée les démarches d’un diagnostic d’autisme, c’est parce que je savais que quelque chose ne tournait pas rond, que j’étais dans une spirale infernale et que les conseils traditionnels ne m’étaient pas d’un grand secours.
J’étais depuis longtemps presque à mon point de rupture, et j’ai fini par exploser en plein vol peut de temps après mon diag, mais ce n’est presque qu’un hasard du calendrier.
Et tant que j’y suis : ça n’est pas une cure de vitamines qui va me guérir de toute cette fatigue, ou d’aller faire 1 heure de marche tous les jours.
Revenons au printemps/été 2024 (il y a 12/18 mois)
C’est une période pendant laquelle je suis fantomatique : au plus gros de la crise je passe entre 12 et 20h au lit dans ma chambre dans la pénombre (et j’y mange), pendant plusieurs mois je ne suis plus capable de regarder des séries (ça bouge trop, ça fait trop de bruit, je ne comprends rien) ou de lire des livres en anglais, le peu d’énergie que j’ai je l’utilise pour prendre à minima soin de mes enfants de 12 et 16 ans en garde alternée.
Je ne me lève plus le matin pour tenir compagnie à Q12 ans pendant son petit déjeuner. Très souvent je mange le soir vers 18h00 et suis couchée avant 19h et endormie avant 21h. Comme je suis encore un peu lucide je n’impose pas mon rythme à mes enfants qui poursuivent leurs activités au calme et se bricolent à manger (vive l’air fryer !). Je leur réserve néanmoins du temps à leur retour du collège ou du lycée pour échanger et rire avec eux, et j’accompagne avec bienveillance les difficultés de E16 ans d’aller au lycée (que ça rend littéralement malade).
A ce moment là je suis en arrêt de travail complet, mais je suis tout de même régulièrement sollicitée.
Je ne supporte plus les bruits de pigeons sur les toitures, les aboiement du chien du voisin d’en face, le bruit de l’eau qui tombe du pommeau dans ma petite et fermée cabine de douche ; je peux rarement parler plus de 5 minutes d’affilé, je ne peux plus nettoyer chez moi et prends une aide ménagère, je porte des bouchons d’oreille ET un casque de chantier, mes lunettes de soleil dans la maison, je ne supporte plus la majorité de mes habits, j’ai beaucoup de mal à manger. Bref, tout est sacrement difficile, physiquement et moralement, je ne fais quasiment plus rien de mes journées à par en souffrir, je me sens nulle et très diminuée.
Je sais que ça finira probablement par passer, je sais aussi qu’en cas de récidive de burnout c’est de plus en plus long de s’en remettre et que le pertes de facultés peuvent être irrémédiables. J’ai peur.
Alors dès que ça va un peu mieux, je m’active dans mon cocon : je trouve/commande/monte un meuble pour mettre mes plantes en valeur dans mon salon, je nettoie et range à fond la chambre du 12ans, je refais intégralement le joint de la fenêtre du bureau, je récure la cabine de douche, je restructure toute la pièce « bureau » avec grand rangement/tris/aménagements, je cuisine, je fais des yaourts maison, je m’occupe du potager, j’arrive à monter un dossier pour que E16ans puisse faire son année de terminal mi-lycée mi-CNED… Ou j’essaye de nouvelles choses comme remonter sur cheval, tenir un journal, aller faire du vélo électrique dans le coin, faire du bénévolat au secours populaire à côté de chez moi…
Bref, je fais ce que font probablement toutes les personnes en burnout tant qu’elles n’ont pas compris les règles du jeu : après des semaines à ne pouvoir rien faire, je crois naïvement que je suis sortie d’affaire et j’en fais trop d’un coup.
Comprendre le burnout autistique pour en sortir
Le hic, comme je l’explique dans la partie 1 de cette série, c’est que je ne suis pas juste en burnout, c’est que je dois apprendre mes propres limites, ce qui me fait du bien, ce qui me fait du mal, dans quelles circonstances : je dois apprendre à 44 ans à vivre une vie qui ne mènera plus au burnout, je dois apprendre à dire « plus tard », et même « non ».
Mais déconstruire 4 décennies de masking (camoufler les signes de l’autisme pour se conformer aux attentes sociales, avec pour conséquences fatigue chronique, troubles anxieux, perte d’identité…) et de people pleasing (« Il s’agit du réflexe irrépressible de placer le bonheur des autres avant le sien, quitte à s’oublier soi-même » – Elodie Crépel), ça ne se fait pas en quelques semaines, ni en 6 mois.
En ce printemps été 2024 je pose des bases pour la suite : je prends le temps et je m’écoute, je me découvre et j’essaie de me comprendre.
Le matin je passe du temps sur mon tapis baigné de soleil, ou je vais boire mon chocolat chaud sur la petite place juste au dessus de la maison. Je commence ma journée par une affirmation positive « Je connais, embrasse et respecte mon moi autistique », qui au fil des mois va se transformer naturellement en « Je me connais, m’accepte et me respecte », en passant par « Je prends soin de moi » et « J’apprends à demander de l’aide » pour finir sur « Je m’aime et je prends soin de moi ».
J’ai un déclic en juillet quand ma médecin spécialisée dans les troubles neurodéveloppementaux me suggère d’aller passer quelques semaines en maison de repos, je comprends à quel point je continue de dépasser mes limites et que je dois vraiment vraiment lever le pied sur ce que je fais de mes journées.
L’amélioration la plus notable pendant cette période c’est je ne suis plus dans la détestation de moi même quand un meltdown m’arrive après un échange houleux avec un proche.
Mais je suis très loin d’être sortie d’affaires.
